”Jag är inte ensam om att kalla dessa föräldrar för superhjältar. Det är otroligt hur mycket de orkar kämpa trots att bördan är alldeles för mycket begärt från samhällets sida.”
Text: Karolina Virta, Verksamhetsledare för SU i Österbotten
Funktionsvariationer är ett ämne som kan kännas obekant och kanske till och med skrämmande för någon som inte varit i kontakt med personer som har en funktionsvariation. Man är rädd för att använda fel begrepp och osäker på hur man skall bemöta en person med en funktionsvariation. Under mina studier i socialpolitik arbetade jag på ett boende för personer med funktionsvariationer. Arbetet var givande och de personer med funktionsvariationer som jag hjälpte varje dag blev som familjemedlemmar för mig.
Personer med funktionsvariationer och deras rättigheter blev en hjärtefråga för mig. Jag märkte vilken stor roll engagerade anhöriga spelar, och hur viktigt det är att samhället stödjer hela familjen runt personen med en funktionsvariation.
Jag skrev en magisteruppsats om verkligheten för föräldrar vars barn har en funktionsvariation, och blev golvad av de upplevelser jag fick höra om. Jag gjorde undersökningen bland svenskspråkiga föräldrar till barn med funktionsvariation och resultatet var tydligt: Mer resurser behövs för att underlätta vardagen för familjer där en familjemedlem har en funktionsvariation.
Den nuvarande lagstiftningen ger kommunerna frihet under ansvar vilket gör att situationen varierar i stor utsträckning. Kommunernas brister kompenseras alltför ofta av tredje sektorn, alltså föreningar och frivilliga. Därför kändes det otroligt skrämmande när finansministeriet i höstas föreslog att skära i resurserna för tredje sektorn. Jag kan omöjligt föreställa mig vad som skulle ske om till exempel FDUV, intresseorganisationen för svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning i Finland, inte fanns.
Föräldrar till barn med funktionsvariationer känner sig som spindeln i nätet med alla behov som barnet kan ha. Det var budskapet i intervjuerna jag utförde. Föräldern har hand om alla ansökningar för alla separata former av stöd och service, vilket i praktiken betyder ett tiotal olika ansökningar till olika aktörer varje år. Att veta vilken stödform man har rätt till och vem som har skyldighet att ordna den är en hel vetenskap.
Alla föräldrar som deltog i min intervju upplevde att kommunen, som borde erbjuda föräldrarna information och ett helhetsperspektiv, inte hade tillräckligt med kunskap om de stödformer som personer med funktionsvariation berättigas. Hur kan man förvänta sig att en förälder som nyligen fått besked om att hens barn har speciella behov skall vara mer påläst kring stöd och service än yrkespersonerna i hemkommunen?
Det är här aktörer från tredje sektorn gör ett otroligt viktigt arbete med att stödja och informera anhöriga till personer med funktionsvariationer. Kamratstöd och experter bidrar med livsviktig hjälp för föräldrar vars ork med familjens vardagspussel tagit slut för länge sen. Att ett så stort ansvar ligger på enskilda organisationer – och ännu värre, på enskilda föräldrar – är en stor brist i samhället.
Jag är inte ensam om att kalla dessa föräldrar för superhjältar. Det är otroligt hur mycket de orkar kämpa trots att bördan är alldeles för mycket begärt från samhällets sida. Vi behöver förbättra systemet för att skapa ett samhälle som stödjer dessa föräldrar – för det förtjänar de.
Vad kan vi göra för att stödja personer med funktionsvariationer och deras familjer:
+ Läsa på och använda rätt begrepp FDUV:s hemsida är otroligt informativ både gällande begrepp och rättigheter för personer med funktionsvariationer.
+ Bli en vän SAMS, Samarbetsförbundet kring funktionshinder, ordnar vänverksamhet för personer med funktionsvariationer i Svenskfinland.
+ Jobba politiskt för att:
- Inga nedskärningar görs i servicen för personer med funktionsvariation
- Tjänsternas kvalitet och tillgången till arbetskraft säkras i vårdreformen
- Verksamhetsförutsättningarna för tredje sektorn tryggas
- Personer med funktionsvariation tas med i arbetslivet
- Personer med funktionsvariation och deras familjer inte lämnas ensamma under coronapandemin
